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“精准时代”,产前诊断往往更纠结!
救死扶伤是医生的天职,然而在这个被称为白衣天使的职业中,却有两种情况将可能成为终止别人生命的“杀手”:
一种是遵循病人本人意愿为其施行“安乐死”。这是一个非常受争议的伦理事件,世界上只有少数几个国家才有这样制度。前不久的104岁科学家要求“安乐死”的新闻颇受关注。
另一种则是应父母要求或为母亲安危以及因胎儿畸形或患有先天性疾病而导致双亲不想生下有缺陷的胎儿而进行终止妊娠。
无论哪一种,都一直存在巨大的伦理争议。
在后者中,产前诊断无疑是后续终止妊娠的重要推手。作为从事这个职业的医生,无可避免的每天都在经历着伦理挣扎及职业困惑,尤其是在当前呼唤“精准医学”的时代背景下,产前诊断新技术日新月异,由此也带来更为突出的争议:
多项指标疑似有问题需要排除遗传综合征,产前芯片、基因检测结果解读也会有非常多的不确定性,而医生必须把诸多可能的风险,哪怕是小概率事件也要事无巨细的关照下去,甚至是一个小小的出生后大部分能关闭的室缺。因此一句语气的倾向稍不加注意就会引起一个家庭所有成员的焦虑,就可能让一个小小生命夭折。
与此同时,在二胎政策全面放开后,高龄妇女的二胎情结以及对于可能出现的胎儿发育不良,为明确诊断,进一步的检测费用、等待结果的耗时以及可能的不确定性结果往往会让一个普通的焦灼的家庭望而却步,一了百了。特别是堕胎引产,无论是从花费还是操作的易实现性方面都更容易进行时,生命的取舍就这么简单的被决定了。
几天前一对衣着朴素的年轻盲人夫妇在家人的陪伴下来到我们产前诊断中心,两人食指紧扣,彼此依偎,虽然不能看见他们眼神的交流,但仍能感受到他们热切的希望,希望他们腹中的胎儿是健康的,能不像他俩一样眼球发育不良。
然而超声/核磁的报告依然提示胎儿眼球发育不良可能,需要进一步基因诊断,而要做基因检测,需要查出夫妇俩是否存在相关的致病基因,如果找得到才能再进行胎儿的检测,等结果出来往往胎儿已经接近足月,而完成这样的检测需要花费夫妇俩数月盲人按摩服务的工资。
现实的残酷让夫妻俩毫不犹豫的说放弃:
我们坚决不能要,我们没有办法养活他。
面对一个孕26周大小的可能遗传了眼盲的胎儿,双顶径大于65mm即不能进行非致死性畸形的引产(上海地方性政策),如果面对确实严重的致残致愚畸形,可以提请产前诊断伦理委员会的讨论及表决才能决定是否进行终止。作为医生,我们不知道该怎么去抚慰这样的家庭,更有一些这样的孕妇不知会辗转到哪里去进行他们的放弃,我们心里对这个生在人群底端家庭的胎儿深深的痛惜。
我们只能奢侈的希望不再遇到下一个类似的病人,只能希望有更完善的机制对明确可能有遗传病的人群能做到婚前检查,明确是否适合生育、如何安全避孕,孕前宣教能做到更充分,孕期检查能更早更全面,同时还有社会各福利慈善机构能够做到跟医院的对接,能够为这样的人群提供一个相关的支持甚至心理帮助。